まず「明朗会計」というのは、わけわからない風俗の看板によくありますが、3000円ポッキリとか
いてあっても、入ってみれば、オプションサービスなどで、出たときに初めて出費額がわかる性質です。下品なお話から始まりましたが医療費も、この、窓口で
支払うまで、治療費はわかりません。また明細みればみるほど、よけいわかりません。風俗と違うのは、行かなければいいのではなく、病院に行かなければ生命
にかかわる、そして、ニコニコ現金払いであることです。
ここで、保険点数の表示をしようとしたのですが、同じ治療されても、開業医さんと、大病院では保険点数が少
し違う、入院などの算出(日数)が複雑すぎる、DMだけではなく、薬剤や他のDM以外の治療費や、検査など、逆に患者さんにとって余計誤解をまねき、それ
こそ、風俗の「明朗会計」になってしまうのでポイントだけ、管理料、指導料、など、どこが管理や指導してるんじゃいと、ほとんどの人が怒ります。まず、こ
れらの金額は、インスリン注射器や、血糖測定器(インスリン治療のみ)は、保険により2割や3割ではなく、病院からの貸し出しをして管理する料金です。注
射器や血糖測定器が万が一紛失されても、追加料金はありません。もちろん、注射針も含まれま
す。血糖測定チップは、保険点数に段階はあるものの、医者が必要とした枚数、支給されなくてはいけません。(法改正によりタイプにより制限あり)
衛生器具(脱脂綿やアルコール)については、見解の相違はあるものの、インスリン注射で、消毒をするのは日
本ぐらいです。欧米の指導は、針を必ず替えて、服の上からうっても大丈夫(そのように注射器の設計)ということから、あいまいではあるものの、日本では支
給されねばいけない項目です。医師の必要枚数指示枚数支給してもらいましょう、必要枚数の支給や衛生道具などの規制は違法行為ですので、抗議して、命ずな
の物っですから必ず支給してもらいましょう。1型の場合120枚であろうが500枚であろうが保険負担の追
加料金はありません。ただしそれを逆にとって、病院の掛け持ちされる人は、よくないので考え直してください。ひらたくいえば、DMはケース
バイケースの治療で点数がきまらないという事実、(いわゆる、まるめこみ方式(定額払い)です。
(悲しいことですが一部の病院で、病院経営上、医師、経営
者、による黙示的な故意によるチップ3箱制限などが現実横行しているケースもありますが)
たしかに一生はらいつづけるには、医療費は高すぎます。ゲノムなど新しい治療法がでればでるほどもっと高く
なります(完治薬のみ許します)しかし、ここからが重要です。今、患者も貧乏、病院も貧乏、保険組合も貧
乏、お国も貧乏です。
まともに治療されてる方々ほど、貧乏だったりします(国は自
業自得と思う)医療者だって目の前の患者、お金ないからと言って治療拒否したくありません。しかしDMでも良心的に時間をかけて診ればみるほど赤字です。
頑張られてる国立大学のお医者さんは、医学部卒業してから5年-10年ぐらいまでは、月収20万円程度です(本当)また、基礎研究されてる機関では、ビー
カー買うのさえ大変だったりします。お国が貧乏だと、予防など一番、お金かからずに悪化させてから治療するよりいいのですが、目先の銭にとらわれてしまっ
ているのが現状ではないでしょうか。(私という患者も同じ)それが不正請求や「明朗会計」の仕組みだったりします。お金があれば、医療費は患者負担へるの
ですが、患者、医療者、研究者、共々、貧乏は貧乏を加速してターボがかかってる現状。できることは、患者は患者の立場で、医療費の監視や安くする工夫、医
療機関。医療者は、質をおとさないで医療者自身が正当な利益をだして、安くする工夫をしてくださるように願います。(国は、コメントしたくないですが、厚
生労働省の公務員だって30年先のこと考えてる方もいますから・・・・ただ、医療を食い物に
する、医療者や特定営利組織、は糾弾されるべきです。個人的には競争原理を働かす。たとえ
ば、ほんの一部だけ(指導料のわずか)今の支払い金額より安くなる前提で、カウセンリング治療の追加、自由診療の導入や、インターネットを含む、専用端末など
の家庭内指導(管理)による、無店舗医療、いわゆる患者が治療を選べれる前向きな仕組みつくりの模索も必要だと思います。ただ、世界的にみると日本は医療
費は非常に安いという事実も知ってください。しかし「一生払うのだから医療費安くしろ」と個人的に怒っています
ただ、悲しむべきは医療がビジネスになってし
まった(なりかかってる)という事実が、ある意味すべてを、ものがったってると思います。
DM貧乏、すべての人と考えましょう
区別=年齢や性別など、人格ではなく「区分」す
ることで合理的な別け方
差別=病態や地位などによって、「差」をつける行為
偏見=故意に排他させる、人格否定行為
DMになると、色々な病態が多いので、わけざる
を得ません。いわゆる区分けです。ただ、病態というのは数字だけで区分けされがちですが、病気というのは時代や技術など、その時々で変わる性質だったりし
ます。
時代によっては治らなかった病態でも、今では完治する
病態はめずらしくありません。しかしながらDMという病態は現在、発病したら完治することはありません(妊娠中だけなる妊娠DMなどや2次DMなどありま
すが、その後DMになる場合もあります)医療者でも、そのときベストだと思われるデータをもとに診断します。その曖昧さが、患者や家族を、区別から差別へ
つながりかねません。病気はしつこいようですが、なりたくてなったわけではありません。
治療方針や病態にあわせ、区分けは必要だと思います
が、その区分けをどこで区切るかは、絶対的な客観性がないのが病気です。人それぞれによって個体差や、検査基準の見直しなど、ある程度は、区分けできる病
態もありますが、相対的にみてどうかがやはり基準だったりします。
その区分けを元に患者同士が、差別意識や自己逃避や責
任転換など悲しい限りです。私は○○さんとは違う<違いません>同じDMしびんの中でかき混ぜてもしかたないと思います。
こっちのDMしびんのほうが甘〜いぞ とか くらべても仕方ありません
ましてや贅沢したからDMになったんだというDM患者
さんは<タイプに関係なく>自分で墓穴ほってるようなものです。それが圧力団体や営利団体に利用されかねないことを危惧してなりません。たしかに患者の地
位やなど共通の利害で向上するために患者会や団体を否定するものではありませんが、力には力でしか解決できないこともあります。その結果、DMのことだけ
考えて他の病態や疾病の患者さんにしわよせのこないように注意が必要だと思います。
<特に裁判などよく吟味されてから>もちろん明らかに
明確な医療ミス、不正、横領のたぐいは問題外ですが。
病気の差別や偏見ですが、よく考えればわかりますが、
病院に風邪や夫婦喧嘩でお父さんが皿ぶつけられたり、交通事故など、でしか病院にいかれたことのない健常者(何をもって健常かは疑問であり差別や偏見の根
源ではありますが)が、いちいちDMを含め病気に関心があるはずもありません。ましてやDM患者であっても電車などの中で奇声をだされてる精神系の病態は
理解できないように、知らず知らずに「偏見」をもってないでしょうか。だれでも価値観の違いから「差別」や「偏見」をもってない人はいませんが、DMを考
えた場合、DMでない人はわかるはずもないと思います。
就職や結婚を考えたとき、一般論ではありますが、お付
き合いしてる異性をふる場合、浮気や使い込みなどわかりやすい理由以外では感性が合わないがほとんどではないでしょうか、ふられたほうは、今後の肥やしに
なるとしてDMも同じように思います。これは「区別」ですね
そして、確信的な「区別」があります。
たとえば、貴方が会社の社長だとすれば、まったく同じ
能力であろうとする人物がいた場合、DM患者とそうでない場合、私なら、DM患者ではない方を雇います。これは、確信的な「区別」だと思います。
そして、確信的な「差別」とは、DMによって「差」を
つける行為だと思います。DMによって、就職や不当な賃金や、確信的に「差別」される場合です。(但しDM患者も就労において、職種においてはハンデをみ
とめざるを得ない場合も含む。)
そして確信的な「偏見」があります
「偏見」はDMを偏見(人格否定)させることによって
「利益」を得るための行為だとおもってください。(加害者が利益を搾取する)
言葉あそびのようですが、患者や企業や国家や医療者に
いたるまで、だれもがもちあわせてる摂理に思います
ただ、これらの、組み合わせをいかに受け止め、どのよ
うに対応するかは、その人しだいだと思います。(区別。差別。偏見、の判断は辞書の定義ではなくDMという病態から私独自の判断(定義)です)
まずは、内なる「区別」や「差別」や「偏見」見直して
みませんか?
それが、ひがみや妬む心、になり自滅への道をくいとめ
る唯一の手段だと思います。ひらたく言えば、DMを理由にしたりしないことです。自分の生き方は自分でみつけることです。自力本願です。たしかに辛いです
が・・・・・・・・
たたいて、ほこりのでない畳はありません。いかにほこ
りを少なくするか、ではないでしょうか?
そして差別や偏見によって、弱い立場から吸い取る仕組
み(泣き寝入り方式)からの脱却を、模索して、弱い立場の方を少しでも未来へ向かって「夢と希望」を、正当に納得して、やり取りできる活動を頑張りましょ
う 。
弱い者(強い者)いじめ、コレが
差別、偏見、ではないでしょうか
内なる差別、偏見から見直しましょう
DMの歴史は紀元前までさかのぼりますが、DM
という病態はいまだに悪化をくいとめる対処療法でしかありません。1921年バンティングさんとベストさんによりインスリン(グルカゴン)が発見され、劇
的に治療が「死に行く病気から延命さらには通常の人生をまっとうできる状態も可能」になりました。今世紀になって、ノーベル賞をとった研究者は10人以上
もいます。その研究は地味であり、糖代謝のしくみ、ホルモンの研究、インスリンのアミノ塩基配列、立体構造、などなどいわゆる、確定や同定といった、「治
験」という、再現性のある確実な実証がなされたものの、成果であり、その過程での、この10人以上の影には数千人の医療者や患者の、生命と、研究があって
今があることを忘れてほしくないと思います当然、日の目をみなく失敗や、「治験」ができずに名もなき研究者になってしまっても一生を研究に尽くされた方々
に、敬意を表します。
今から80年も前にインスリンは発見されていますが、
未だにインスリンと思われがちでしょうが、医学や薬学というのは、有効性が確立できなをかつ、安全性が確立し、初めて使用されるものです。
生命の大切さゆえに、有効であっても安全性が優先され
るのは当然ですがつい最近ノスカールという、薬理では非常にすぐれた製剤であっても死亡例(16例)があり事実上、消えた製剤もあります(製薬メーカーは
500億の損失)
このノスカールでさえ「治験」という実際に1000人
以上の患者(健康者)さんに投与され有効性と安全性の確証がったはずの製剤でさえ、何千万人に投与した結果、死亡されました。
今、発売されてる製剤は、そうとう以前からある薬で
す、そして現在(未来)発売される薬は10年かかると言われています。
DMという病態は、今では、インスリン療法の確立で、
新薬により死亡されれば発売できません、そこが、絶望的な病気の延命薬との違いです。
そして様々な地味な研究をされてる、基礎、最新、薬学
など研究者(臨床)さん「治験参加の方々」に敬意を表したいと思います。
現在から未来をみてみると、
超即効インスリン、超遅効インスリン、飲むインスリ
ン、自動血糖測定CSII、埋め込みCSII、移植、自己免疫製剤、自己ランゲルハンス培養膵島注入法、動物膵臓島移植
(現在ではエドモントンプロトコールという移植法がおこなわれていて一番有望視されています。ランゲルハンス島を移植というよりラ氏島のみ点滴だけで投与
してしまうだけです 1型のみ有効(免疫製剤は現在のみつづける必要があります。
さらには、ゲノム製剤(世界が血まなこに研究してま
す)様々ですが、現実的には、理論的には、上記のものは可能であっても「治験」という確証をえて使われるのは、そうとう後だと考えてください。気の遠くな
るような話ですが、そこまでしないといけないと、私も思います。
現実的な話ですが、まず超速攻型インスリンがでるとは
思いますが、やはり、昔、昔、つかわれてた、魚インスリンやブタインスリン、ウシインスリンなど、アミノ塩基が1個か2個、人間と違うため、だんだんイン
スリンが効かなくなる副作用がありましたが、超即効型は、アミノ塩基をヒト本来のインスリンをアミノ塩基をかえてしまうことにより超速攻になるので多少、
不安ではありますが、思い過ごしだといいのですが、(医療者のかたでご指導くださると幸いです)
個人的には、一番有望視されていた自己ラ島培養注入法
が確実で理にかなってますし、不妊治療などで、実績もあるのに、この治療法は、どこにいってしまったのか不思議でしかたありません。(1型の治療法ではあ
りません)
さて、確実な方法として移植がありますが、膵臓は他の
臓器とは違い心臓停止とともに膵臓は破壊されるため、生体移植しかありません、日本では提供者が絶望的だからといって、決して、お金があっても、お金で臓
器を買う行為はやめてください。
そして、今、私たちができることから将来につなげる活
動をできることからしようではありませんか。私はできるならDM薬の「公開治験」(仮称、治験ライブ)をぜひみなさんとやりたいです。
アイバンクや、各種ドナー登録、死後の解剖、など許す
かぎり、未来の子供たちのために協力しませんか?
DMが過去の病気になる日へ乾杯!
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